História vzniku

Písať o vzniku a začiatkoch nášho občianskeho združenia sa dá viacerými spôsobmi: vymenovaním strohých faktov a aktivít, uvedením mien všetkých zainteresovaných, poďakovaním a pod.

Strohý štýl však nie je prioritou tejto stránky a preto je „historická“ časť poskladaná z viacerých výpovedí, v ktorých nájdete aj fakty, aj aktivity, aj mená a aj poďakovanie…

Začiatky svojpomocnej rodičovskej skupiny (Adriana a Lenka, mamy detí s Downovým syndrómom):

„Pre mňa bola na začiatku Lucia, moja dcéra s Downovým syndrómom. Bez nej by som zrejme členkou takejto skupiny nebola…

V máji v roku 1999 sa nám narodila druhá dcéra, k trojročnej Paulínke pribudla sestrička Lucinka. Narodila sa s Downovým syndrómom. Táto skutočnosť podstatne ovplyvnila život našej rodiny a mnohé veci by sa zrejme diali inak… Odvtedy prešlo viac, ako desať rokov a keby nebolo Luckinej diagnózy, boli by sme chudobnejší o mnohé priateľstvá a zážitky a skúsenosti, ktoré sme získali práve preto, že má Lucka Downov syndróm.

Dnes poznáme vďaka celoslovenskej organizácii Spoločnosť Downovho syndrómu v SR množstvo ľudí z celého Slovenska, ktorí majú v rodine podobné dieťa. Najužšie kontakty sme si však vytvorili s tými, s ktorými sa pravidelne stretávame“ – (Adriana).

„V roku 2000 sa skupina mám (konkrétne štyri) detí s Downovým syndrómom stretla v obývačke jednej z nich a začali si vymieňať skúsenosti s výchovou svojich postihnutých detí. Stretnutie iniciovala MUDr. Šustrová, a aj  mamy ďalších novonarodených detí s Downovým syndrómom nasmerovávala na túto skupinu. Prvotné problémy rodičov boli medicínskeho rázu, a tak nečudo, že oporou im boli rady lekárky, ktorá organizovala stretnutia aj vo svojom dome. Tak som spoznala ďalších skvelých ľudí a aj v ambulancii doktorky Majky, ako sme ju všetci familiárne oslovovali, vznikali nové priateľstvá s rodičmi detí s Downovým syndrómom. Užitočné boli najmä rady mám už starších detí. Postupne sme si začali sme si uvedomovať, že celoslovenská organizácia Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku a jej letné pobyty nestačia na riešenie problémov v regióne Bratislavy a okolia“ – (Lenka).

„Naše prvé a aj ďalšie stretnutia prebiehali od roku 2002 v Agentúre špecializovaných služieb pre autistov a iné postihnutia na Kostlivého ulici v Bratislave. Pôvodne sme hľadali iba miesto, kde sa budeme môcť schádzať, ale v agentúre sme toho našli oveľa viac. Riaditeľka agentúry Katka a špeciálna pedagogička Evka (ktorú po roku spolupráce nahradila Máška), nám ponúkli pomoc pri budovaní svojpomocnej rodičovskej skupiny a bohatý program, ktorý tvoril náplň jej činnosti a vychádzal z našich aktuálnych potrieb“ (Adriana).

„Agentúra prispôsobila svoje priestory deťom a vytvorila detský kútik a načas aj herňu pre deti. Samozrejmosťou bolo zainteresovanie všetkých svojich známych ako sponzorov podujatí, či fotografov“ – (Lenka).

„Vďaka spolupráci agentúry s odborníkmi a dobrovoľníkmi z radov študentov špeciálnej pedagogiky sa uskutočnilo množstvo pravidelných aj príležitostných podujatí, na ktoré sme sa my rodičia tešili rovnako, ako naše deti. Tieto stretnutia boli obohacujúce pre všetkých zúčastnených. Kým sa všetky naše deti (tie s Downovým syndrómom, ale aj ich zdraví súrodenci) zapájali do činnosti v tvorivých dielňach, zatiaľ sme sa my – ich rodičia mohli venovať riešeniu problémov, ktoré boli často podobné, alebo sme sa zúčastnili prednášky s odborníkmi. V tom čase to bolo pre mňa výnimočné miesto, kde sa dostalo starostlivosti nielen mojim deťom, ale aj mne!“ – (Adriana).

„Svojpomocná skupina nabrala nový smer. Začali sme sa častejšie stretávať a naše stretnutia boli namierené na riešenie problémov detí a rodičov. Organizovali sa podujatia, besedy s odborníkmi, ako boli psychológ, pracovníci MPSVaR, logopéd a mnoho ďalších. Skupina spoločne absolvovala plavecký výcvik pre batoľatá, spolu sme absolvovali kurz grafomotoriky, ktorý nás usmernil v predškolskej príprave a školákom pomohol v práci v škole. Niektorí absolvovali jazdu na koníkoch /hipoterapiu a hiporehabilitáciu/, no skalným sa stal iba Janko, ktorý dosahuje v tejto oblasti mnohé ocenenia“ – (Lenka).

„Veľmi vydarené a prínosné boli dva víkendové pobyty v Betánii v Senci, kde sa vyššie spomenuté aktivity diali v “zhustenej forme” od rána do večera“ – (Adriana).

„Tu získali praktickú predstavu, že v dospelosti môžu byť aj naše deti zaradené do pracovného procesu pod odborným vedením. Práca ľudí s mentálnym postihnutím v tomto rekreačnom zariadení nám dávala nádej na úspešné zaradenie našich detí do spoločnosti“ – (Lenka).

„Novinkou bolo veľmi užitočné stretnutie s psychologičkou Mirinou, ktorá sa postarala o “duše” matiek, kým deti šantili so študentmi. Takéto stretnutia pod názvom „Silná a vyrovnaná mama“ pokračovali potom pravidelne v agentúre ešte ďalší rok pre veľký úspech a záujem matiek. Rada spomínam aj na tvorivé aktivity- maľovanie na hodváb, ktorých som sa zúčastňovala spolu s mojou staršou dcérou. Bola to jedna z mála príležitostí, keď som sa nemusela venovať dcére s Downovým syndrómom, ale bola som s tou “samostatnejšou”, ktorá však tiež potrebovala moju výhradnú pozornosť, a dostávala ju iba málokedy. Vďaka aj za túto možnosť!

Užitočné a priekopnícke na poli integrácie bolo stretnutie riaditeliek ružinovských materských škôl a matiek detí s Downovým syndrómom, kde sme sa pokúsili priblížiť pedagógom naše problémy a nájsť také riešenia, ktoré by umožnili navštevovať našim deťom bežné predškolské zariadenia. Stretli sme sa s pochopením a ľudským prístupom, výsledkom bola integrácia niekoľkých detí do riadnych materských škôl“ – (Adriana).

„V apríli roku 2006 vznikol detský divadelný súbor Dúha (neskôr premenovaný na Divadlo Dúhadlo) pod vedením Lucky a Erika, vzácnych to duší spriaznených s dušami našich detí. Vyvrcholením snaženia malých divadelníkov bolo predstavenie nazvané „Hra na divadlo“. Generálka i premiéra mali veľký úspech a hrdí boli nielen rodičia detí , no aj ich kamaráti, rodinní príslušníci a pani učiteľky z materských, no hlavne špeciálnych základných škôl, ktorí sa prišli na nich pozrieť.

Postupne sa naše aktivity presunuli do priestorov Materského centra Hojdana na Haburskej ul. v Bratislave, kde sme mali viac priestoru pre stále sa rozrastajúcu svojpomocnú skupinu. Časom sa naše stretnutia stávali pravidelnými, aktivity spojené s akciami Hojdany a dobrovoľníkmi samozrejmými.

Verejnosť sa mala možnosť dozvedieť o nás niečo viac z relácie Cesty nádeje, ktorú natočil v decembri 2006 v  STV režisér Ladislav Munk, a ktorá vypovedala o našich deťoch predškolského a školského veku a niesla sa v duchu predvianočnej atmosféry“ – (Lenka).

„Úspešných podujatí bolo veľmi veľa, vlastne všetky, ktoré sa konali, pretože prispeli k vytvoreniu komunity ľudí, kde môže rodina s dieťaťom s DS nájsť podporu pri riešení každodenných problémov“ – (Adriana).

„Stretnutia rodičov a detí prispievajú k pocitu spolupatričnosti k veľkej rodine detí s Downovým syndrómom a k ľahšiemu zvládnutiu všedných i mimoriadnych situácií v živote rodín, ktoré boli obdarené dieťaťom so špeciálnymi potrebami. V tom nám neustále pomáhajú odborníci a dobrovoľní pracovníci z Agentúry špecializovaných služieb pre autistov a iné postihnutia, Materské centrum Hojdana a jeho zakladateľky, študenti i neštudenti – dobrovoľníci, psychológ Vierka, naši divadelníci (Lucia, Erik a Milota) a pevne v rukách nás vedie Máška, ktorej sa snažia pomáhať s organizáciou podujatí mnohí rodičia. Za neúnavnú prácu v prospech detí s Downovým syndrómom im všetkým ďakujeme“ – (Lenka)

Kam bolo, tam bolo… (inovovaný začiatok rozprávky v podaní našej Lucky, túto časť napísala Máša, koordinátor aktivít )

Nikdy predtým som nevidela dieťa s Downovým syndrómom, leda tak na obrázku. A susedovho Miška, ale to som ani netušila, že jeho „postihom“ je práve tento syndróm.

V roku 2002 som nastúpila na miesto pracovného asistenta v Agentúre špecializovaných služieb pre autistov a iné zdravotné postihnutia. Na miesto asistenta, ktorý hľadá prácu a poskytuje poradenstvo dospelým… Evka O., moja dobrá priateľka a motivácia pre nástup do agentúry v tom čase viedla maličkú skupinu rodičov s dieťaťom s Downovým syndrómom, ktorí sa stretávali občas v sobotu v agentúre. Prišla som sa na nich pozrieť raz, dvakrát… a už som zostala.

Po odchode Evky z agentúry aj z nášho mesta som už venovala jednu sobotu v mesiaci tejto skupine. Nenazývala som ju svojpomocnou, v tom čase som ani nevedela, čo to slovo ani len teoreticky znamená. Bolo nám iba spolu dobre a mala som pocit, že rodičia tieto sobotné stretnutia potrebujú. Spočiatku iba na to, aby boli spolu, aby im tri hodiny niekto povaroval dieťa a oni mali možnosť sa pýtať, sťažovať, pochopiť, byť pochopený, pochváliť sa a povymieňať si informácie a kontakty.

A tak som v sobotu premieňala agentúrne priestory na herňu, kontaktovala dobrovoľníkov na hry s deťmi, organizovala stretnutia. Pomaly, povedľa svojej „dospeláckej“ práci a vo voľnom čase.

Z obdobia „prvopočiatkov“ bolo pre deti určite najzaujímavejšie kúzelné predstavenie nefalšovaného bábkového „gašparkovského“ divadla Theatro Carnevalo (foto) a stretnutie s deťmi z detského folklórneho súboru Hájenka.

Postupne rodičia pocítili potrebu niektorých odborných odpovedí na svoje otázky a k hrám s deťmi a voľným debatám pribudli aj návštevy niektorých odborníkov, s ktorými rodičia napr. riešili prvé obdobia vzdoru svojich ratolestí a konzultovali prvé integračné kroky. Začali sme zabezpečovať prvé špecializované kurzy pre rodičov aj deti (plávanie, hipoterapia, grafomotorika pre mentálne znevýhodnené deti, hudobná škôlka, komunikačné kurzy, vývoj a rozvíjanie reči a pod.) a ja som spontánne začala cez rôzne granty, projekty a sponzorov zháňať na všetky tieto aktivity finančné prostriedky.

Vzťahy v skupine boli (a myslím, že doteraz aj sú) založené na vzájomnom pochopení, dôvere a snahe pomôcť. A ja som si uvedomovala, že práve toto je tým „kameňom uhoľným“, ktorý je základom celej skupiny a jej fungovania a na ktorom treba stavať. Preto sme vymysleli aktivity aj pre samotných rodičov (úspešný cyklus „pohladení duší“ Silná a vyrovnaná mama s psychologičkou Mirinou) a pre tandemy rodič – zdravý súrodenec Rodinné obrázky (maľovanie na hodváb, ktoré sa vždy končilo prípravou a samozrejme aj konzumáciou jednoduchej spoločnej večere – mňam!).

Veľkou oporou nám boli už od začiatku dobrovoľníci (o živote s nimi, ich neoceniteľnej pomoci a láske k našim deťom hovorí samostatná rubrika tejto webovej stránky).

A k našim aktivitám sa postupne pridávali aj iné organizácie. Mládežnícka organizácia Plusko bola spoluorganizátorom nezabudnuteľnej Rozprávkovej soboty, Šišoškoly, Veselej autoškoly a mnohých ďalších.

V roku 2005 sa našim „najlepším kamarátom“ stalo Materské centrum Hojdana na Haburskej ulici v Bratislave. V jej priestoroch, hlavne v krásnej a veľkej záhrade, sa uskutočnilo množstvo akcií, ktoré sme organizovali nielen pre naše deti, ale aj pre deti „hojdanácke“.

Občianske združenie UP-Down syndrom organizuje väčšinu detských aktivít v týchto priestoroch doteraz a  niektoré svoje aktivity prepojilo s aktivitami materského centra (spoločné integrované tvorivé dielne, zaradenie detí s Downovým syndrómom do adaptačného predškôlkovského programu „Škôločka v Hojdane“ , nácviky detského divadelného súboru Divadlo Dúhadlo v priestoroch materského centra a pod.)

V apríli 2007 sa svojpomocná skupina rodičov detí s Downovým syndrómom pretransformovala na občianske združenie UP-Down syndrom, ale „pupočnú šnúru“ naši rodičia neprestrihli ani v spojení s Agentúrou špecializovaných služieb pre autistov a iné zdravotné postihnutia. V čase od 1. mája 2008 do 31. marca 2010 bolo občianske združenie partnerom podprojektu „Služby komunitnej rehabilitácie pre rodiny so zdravotne postihnutým dieťaťom v Ružinove“, ktorý ako konečný prijímateľ realizovala práve agentúra.

Dnes je už za nami poriadny kus cesty, niekoľko úspešne “odpracovaných” projektov a mnoho pravidelných aj občasných aktivít. Držíme si palce, aby všetko fungovalo a fungovalo v prospech našich detí.